آرمان امروز: در کشوری که قانون حمایت از حقوق معلولان بر تارک قوانین آن می‌درخشد، اما اجرای آن همچنان با چالش‌های جدی روبروست، زندگی برای معلولان ضایعه نخاعی به کابوسی طولانی تبدیل شده است. کمبود مراکز مجهز درمانی و توانبخشی، هزینه‌های سرسام‌آور تجهیزات و خدمات پزشکی و عدم مناسب‌سازی فضاهای عمومی، تنها گوشه‌ای از مشکلات عدیده‌ای است که این قشر از جامعه با آن دست و پنجه نرم می‌کنند. شهرام مبصر، مدیر سابق انجمن معلولان ساحل امید، در گفت‌وگو با «آرمان امروز» از واقعیت‌های تلخی پرده برداشت که نشان می‌دهد مسیر تحقق جامعه‌ای برابر برای همه، هنوز طولانی است. مبصری به یکی از چالش‌های بزرگ حوزه معلولیت در کشور اشاره کرد: نبود آمار دقیق از تعداد معلولان ضایعه نخاعی. وی با تأکید بر اینکه نه تنها او، بلکه حتی سازمان بهزیستی نیز آمار دقیقی از این افراد در دست ندارد، این پرسش را مطرح می‌کند که چرا در حالی که آمار تصادفات و تلفات جاده‌ای به‌صورت مرتب منتشر می‌شود، آمار دقیق افرادی که در این حوادث دچار ضایعه نخاعی شده‌اند، ارائه نمی‌شود؟ ناایمنی جاده‌ها و خودروهای داخلی، سقوط از ارتفاع و حوادث غیرمترقبه را از دلایل اصلی افزایش تعداد معلولان ضایعه نخاعی است، متأسفانه افزایش تعداد معلولان ضایعه نخاعی در سال‌های اخیر بسیار چشمگیر و نگران‌کننده است. معلولیت می‌تواند برای هر فردی اتفاق بیفتد، عدم ارائه آمار دقیق نه تنها به برنامه‌ریزی دقیق برای ارائه خدمات به این افراد آسیب می‌زند، بلکه باعث می‌شود تا ابعاد واقعی این مشکل پنهان بماند.
زندگی برای معلولان ضایعه نخاعی در ایران با چالش‌های بسیاری همراه است. یکی از بزرگترین دغدغه‌های این افراد، هزینه‌های سرسام‌آور درمان و تجهیزات پزشکی است. در کشوری که نوسانات ارزی و تورم افسارگسیخته، زندگی را برای همه سخت کرده، معلولان ضایعه نخاعی با هزینه‌های اضافی و گاه کمرشکنی مواجه هستند.
شهرام مبصر، خود یکی از این افراد و فعال حقوق معلولان، به این موضوع پرداخت. مبصر با اشاره به هزینه‌های بالای تجهیزات توانبخشی، ویلچر، عصا، کفش طبی و ملزومات بهداشتی مانند سوند، کیسه ادرار و پوشینه بزرگسال، می‌گوید: «این هزینه‌ها در کنار سایر هزینه‌های زندگی، بار سنگینی بر دوش خانواده‌های معلولان تحمیل می‌کند. نوسانات شدید قیمت ارز نیز به این مشکل دامن زده و باعث شده تا هزینه این تجهیزات به‌صورت روزانه تغییر کند.»
کمبود مراکز درمان زخم
یکی از جدی‌ترین مشکلات معلولان، زخم بستر است که به دلیل بی‌حسی در ناحیه تحتانی بدن و فشار ناشی از نشستن طولانی‌مدت روی ویلچر، به آسانی این افراد را تهدید می‌کند. با توجه به شیوع بالای زخم بستر در میان این قشر از جامعه، نیاز به افزایش مراکز تخصصی درمان زخم بیش از پیش احساس می‌شود. متأسفانه کمبود این مراکز و هزینه‌های گزاف درمان، روند بهبود زخم بستر را در این افراد به شدت کند کرده و کیفیت زندگی آن‌ها را به خطر انداخته است.
شهرام مبصر، فعال حقوق معلولان ضایعه نخاعی، در این باره می‌گوید: «بسیاری از معلولان ضایعه نخاعی به دلیل مشغله کاری و تحصیل، مجبورند ساعات طولانی روی ویلچر بنشینند. این امر خطر ابتلا به زخم بستر را به شدت افزایش می‌دهد. از سوی دیگر، هزینه‌های درمان زخم بستر بسیار بالا است. برای مثال، یک گاز استریل که یکی از ملزومات اولیه درمان زخم است، هم‌اکنون دو هزار تومان قیمت دارد. یک بیمار مبتلا به زخم بستر حداقل ماهانه به صد عدد گاز استریل نیاز دارد که هزینه بسیار بالایی را به خانواده تحمیل می‌کند. پانسمان‌های نوین که می‌توانند روند بهبود زخم را تسریع کنند، بسیار گران هستند و از عهده بسیاری از بیماران خارج است. البته برخی از بیمارستان‌ها و مراکز درمانی، کلینیک‌های زخم راه‌اندازی کرده‌اند اما هزینه درمان در این مراکز بسیار بالا است. برای مثال، هزینه یک جلسه پانسمان زخم در کلینیک زخم بیمارستان امام یک میلیون و دویست هزار تومان است. این در حالی است که درمان زخم بستر اغلب به جلسات متعدد و حتی ماه‌ها زمان نیاز دارد.»
پوشش بیمه‌ای ناکافی
شهرام مبصر، در رابطه با پوشش بیمه‌ای ناکافی برای تجهیزات و خدمات درمانی می‌گوید: «پانسمان‌های نوین که برای درمان زخم بستر بسیار موثر هستند، تحت پوشش بیمه‌های پایه قرار نمی‌گیرند و تنها برخی بیمه‌های ارگانی خاص آن‌ها را پوشش می‌دهند. این در حالی است که هزینه این پانسمان‌ها بسیار بالا است و بسیاری از بیماران توانایی تهیه آن‌ها را ندارند.» مبصر همچنین به پوشش بیمه‌ای ضعیف برای سایر تجهیزات توانبخشی مانند ویلچر، عصا و کفش‌های طبی اشاره می‌کند و می‌گوید: «بسیاری از مراکز توانبخشی خصوصی هستند و هزینه‌های بسیار بالایی را برای خدمات خود دریافت می‌کنند. حتی در مراکزی مانند هلال احمر که خدمات توانبخشی به صورت یارانه‌ای ارائه می‌شود، بیماران با مشکلاتی مانند طولانی شدن زمان انتظار برای دریافت خدمات روبرو هستند.»
یکی دیگر از مشکلات جدی که معلولان ضایعه نخاعی با آن مواجه هستند، هزینه بالای ملزوماتی مانند پوشینه بزرگسال است. مبصر با اشاره به افزایش چند برابری قیمت این محصولات در سال‌های اخیر، می‌گوید: «بیمه‌های اصلی مانند تامین اجتماعی و سلامت، هزینه این محصولات را پوشش نمی‌دهند و معلولان مجبورند هزینه‌های سنگینی را از جیب خود پرداخت کنند.» مبصر در ادامه به موضوع داروهای درمان زخم اشاره می‌کند و می‌گوید: «داروهای ترمیم‌کننده پوست مانند کلاژن‌سازها، به دلیل قرار گرفتن در گروه داروهای زیبایی، تحت پوشش بیمه قرار نمی‌گیرند. این در حالی است که این داروها برای بهبود زخم بستر و افزایش سرعت ترمیم پوست بسیار ضروری هستند.»
source